[巴士媽媽的近況]
一覺醒來,被蘇太的whatsapp嚇一嚇.兩年前訪問過她,已七旬的她,每周照顧四十幾歲的智障兒子,風雨不改.為了改善兒子儀容,找到適合的牙科,醫生造好了假牙,她也每天親自到院舍,協助兒子適應.兒子變俊男,無論吃東西或社交也有改善.政府連一年五百萬的資助也要削,她憤而致電電台,講到自己為怕兒子的無牙樣子嚇怕人,不敢搭地鐵,只敢帶兒子搭巴士.後來政府再批撥款,大批智障人士受惠,蘇太有功勞.
當年我被打動,和明報攝影師與她相處好半天.她給我強悍形象,自己做到的,不會求人.今天早上找我,一定有甚麼大事了.
果不然.她說話直接,沒多餘情緒.「我在三月初驗出肺癌」單刀直入.她記得自己的母親當年也是肺有瘤,但自己患上這病原因不明.我立即想起她那四十幾歲的智障兒,每個周末的盼望,就是等媽媽來接他回家.
蘇太冷靜地說.她已咳了幾個月,咳到肋骨痛入瑪嘉烈醫院急症,公家醫院看到肺的照片,告訴她異樣,但跟她說,私家檢驗會快點.她花了9萬元到港島港安醫院進行多樣檢查,証實是肺癌.
她再找港怡醫院的港大教授顏繼昌,顏教授看過港安醫院的報告,建議檢查出帶有「T790M」基因突變的蘇太服食第三代標靶藥.此藥每一天藥費2千元.她的家人硬着頭皮,一擲6萬,買下一個月分量.她形容:「傾家蕩產都要.」
服用兩周後,再看檢查結果,發現癌指數下降了4成.顏教授指值得繼續進行療程,寫轉介信蘇太,回到公立醫院系統.
怎知,昨天蘇太回到瑪嘉烈醫院,雖然遇上一位很有耐性的醫生.這位醫生看過所有報告,同意這種標靶藥「適合你,但沒有資助」.這位醫生找遍了非政府機構,也找過醫務社工,但因為申請資助的規則是「必須試過第一代藥物沒有成效」才有資格申請資助.這位醫生亦提供了其他醫療方案建議。
若將來沒有錢買藥,蘇太唯有放棄已証實有用的藥物,回到基本步,吃第一代藥物,再進行化療電療.
有醫療界人士告知,蘇太是小數起始出現T790M突變的肺癌病人,適合用此藥。而歐洲國家的公共醫療系統,會和藥廠談判,由政府及藥廠共同分擔藥費開支。另外台灣及南韓政府也資助這藥物。此藥療程約19個月。
之前私家醫生和藥費已花了20餘萬元.蘇太現在不但受肺癌折磨,面對「2000元一日」藥費,她很徬徨又絕望.她的家人現正自行購藥,短期內仍有藥食,將來就未知了。
「本來是計劃用來做兒子將來生活基金的老本,我都用了在藥費上.」
我問她,現在仍在照顧兒子嗎?她說,每周末仍接兒子回家住.
「死撐去見個仔,所謂時日無多,做到都做.人感到十分疲累.」
聽到蘇太的個案,作為納稅人,感到很忿概.香港如此富裕社會,一次又一次,令處於弱勢和困難的家庭受磨難.蘇太成年智障兒子的世界,就只有蘇太.蘇太健康出狀況,她兒子也會受到影響.公帑的使用,用在蘇太的個案上,合理而合乎公義.
患上肺癌已經困難,吃藥續命這回事,香港庫房這麼多錢,也可以對這位智障母親不屑一顧.究竟是甚麼一回事?
收線之前,蘇太稱呼我為「芸姑娘」.我不好意思跟她說甚麼,我是記者,不是社工.但不想做一個採訪完畢就置受訪者不理的記者.
(蘇太說婉拒了大家的金錢,只希望政府提供資助.)
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